Acceso al registro

Documentos (acceso solo a socios)

• Presentaciones e informes de resultados
• Consentimiento informado para inclusión de pacientes (13 kB)

Introducción

El REPIR es el registro pediátrico español de enfermedad renal crónica (ERC) estadios 2 al 5. Es un sistema de información online que recoge los datos demográficos, clínicos, analíticos y de tratamiento de los niños y jóvenes menores de 18 años residentes en España con ERC estadios 2-5 de las guías K/DOQI. Consta de dos bases de datos REPIR I y REPIR II.

El REPIR I, creado en el año 1987, incluye a pacientes con ERC que reciben tratamiento sustitutivo en la modalidad de diálisis o trasplante. Es un registro consolidado cuyo valor epidemiológico y clínico es ampliamente reconocido. El REPIR II se puso en marcha en el año 2007, registra pacientes con ERC en estadios 2-5 que no reciben tratamiento sustitutivo­.

El objetivo principal del REPIR es conocer la epidemiología y los factores de progresión de la ERC en la población pediátrica residente en España.

Los datos son aportados voluntariamente por los pediatras nefrólogos mediante el registro de los pacientes incidentes y el seguimiento anual de los prevalentes. En cada centro se ha nombrado a un coordinador que es el responsable principal del registro en dicho centro.

El funcionamiento del REPIR es regulado por un reglamento que contempla la existencia de una comisión por cada una de las etapas del registro formada por una muestra representativa de los pediatras nefrólogos de los centros participantes. Dicha comisión, junto con el presidente y dos coordinadores gestionan el registro y son los responsables de su impulso, buen funcionamiento así como la realización y difusión del análisis anual de datos.

El REPIR cumple con la LOPD y el código de inscripción en el Registro Español de la Agencia de Protección de Datos es 2052500136. Los pacientes y/o sus tutores legales son informados de que sus datos serán almacenados y analizados por ordenador, que la normativa española sobre la gestión de datos computerizada será cumplida y descrita en la información escrita que se les proporciona previamente a su inclusión y que la identificación de datos de los pacientes sólo será posible realizarla por el investigador. Existe un modelo de consentimiento informado de cumplimentación obligatoria a disposición de todos los participantes. A cada responsable de centro se le proporciona una clave y contraseña con la que puede acceder a la página web del registro, REPIR I y REPIR II, para incluir los datos de los pacientes.

En la actualidad el REPIR cuenta con más de 1000 pacientes prevalentes, con participación de 56 centros sanitarios y se recogen datos de todas las comunidades autónomas. El registro aporta relevante información epidemiológica y clínica de la ERC pediátrica en nuestro país mediante la extracción de los datos y posterior análisis estadístico anual. El REPIR I aporta datos al europeo ESPN/ERA-EDTA.

La difusión de los datos se realiza anualmente en el Congreso Nacional de Nefrología Pediátrica en una sesión específica y se han comunicado a diferentes congresos europeos. El objetivo actual es aumentar su difusión en revistas internacionales de manera periódica.

Misión

El REPIR es un registro epidemiológico y clínico nacional de niños con enfermedad renal crónica estadios 2 al 5 con y sin tratamiento sustitutivo de la función renal. El objetivo final de este registro es enlentecer la progresión de la enfermedad renal y mejorar la calidad de vida de estos pacientes.

Visión

El REPIR pretende que los profesionales dedicados a la nefrología pediátrica podamos comprender mejor la evolución natural de la enfermedad renal crónica en el niño y analizar los factores que puedan determinar su progresión así como establecer estrategias que permitan enlentecer la misma.

Alcance

El REPIR tiene como alcance aquellos profesionales sanitarios e instituciones españolas implicadas en la atención de niños y jóvenes con enfermedad renal crónica.

Preguntas frecuentes

¿Qué es el REPIR?

El REPIR es el registro pediátrico español de enfermedad renal crónica (ERC) con disminución del filtrado glomerular. Es un sistema de información online que registra los datos demográficos, clínicos, analíticos y de tratamiento de los niños y jóvenes menores de 18 años residentes en España con ERC estadíos 2-5.

• REPIR I: Estadio 5 en tratamiento sustitutivo (diálisis o trasplante)
• REPIR II: Estadios 2-5 sin tratamiento sustitutivo

¿Cómo acceder al sistema de información online?

Puede acceder desde el enlace disponible en la página web de la AENP (www.aenp.es) o bien directamente desde la página https://www.clindemiurg.com/IRC-REPIR/IRCREPIR.asp

¿Cómo registrar pacientes?

Para incluir datos en dicho registro debe estar reconocido como participante o coordinador de centro y disponer de una clave y contraseña que le serán facilitados por los coordinadores del registro.

¿Quién puede registrar pacientes?

Puede registrar pacientes cualquier miembro de la AENP registrado como participante o coordinador.

¿Cuáles son los criterios de inclusión de pacientes en el REPIR I?

Los criterios de inclusión son niños y jóvenes menores de 18 años residentes en España con enfermedad renal crónica que reciben tratamiento sustitutivo renal en cualquiera de sus modalidades -diálisis o trasplante.

¿Cuáles son los criterios de inclusión de pacientes en el REPIR II?

Los criterios de inclusión son niños y jóvenes menores de 18 años residentes en España con enfermedad renal crónica estadio 2 al 5 que no estén recibiendo tratamiento sustitutivo renal (diálisis o trasplante). Para el cálculo de la estimación del filtrado glomerular se utiliza la fórmula de Schwartz modificada (bedside) con un valor de k de 0,413 para mayores de 1 año. En niños menores de 1 año el valor de k aplicado es de 0,45.

¿Con qué periodicidad se incluyen los datos de los pacientes?

Los datos de los pacientes se incluyen con una periodicidad anual. El plazo de registro de nuevos pacientes se cierra a finales del mes de Diciembre del año en curso.

¿Quiénes son los coordinadores del REPIR?

Los coordinadores actuales del registro son:

• REPIR I: Angel Alonso Melgar y Rafael Bedoya
• REPIR II: Javier Lumbreras Fernández y Héctor Ríos Duro

Contacto:

• Angel Alonso Melgar: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
• Rafael Bedoya Pérez: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
• Javier Lumbreras Fernández: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
• Héctor Ríos Duro: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.